lunes, 28 de noviembre de 2011

Adiós a la vida (JUAN JOSÉ MILLÁS -El PaísSemanal) 27/11/2011


REPORTAJE: 2010 - EL PENÚLTIMO DÍA

 La muerte digna. El derecho de los enfermos sin esperanza a decidir cuándo quieren terminar. Un tema escabroso que sigue en la calle. Nosotros no quisimos mirar para otro lado. Afrontamos la polémica y el debate. Y hace un año acompañamos a Carlos Santos en sus últimas horas.
Lo normal es que las personas mayores no se vean reflejadas en la gente de su edad, pero les contaré una excepción que viví el pasado 9 de noviembre, al conocer a Carlos Santos Velicia, un hombre de 66 años (dos más que yo) que había viajado hasta Madrid para quitarse la vida. Fue después de comer, al atravesar en su compañía la Puerta del Sol, en dirección al céntrico hotel en el que expiraría al día siguiente, cuando descubrí la existencia de una curiosa sincronía entre sus movimientos y los míos. No éramos solo un hombre y otro hombre, éramos dos individuos mayores, con tics característicos de individuos mayores, dos casi ancianos a los que cualquier espectador objetivo habría situado, en el mejor de los casos, en el último tercio de su vida.
La habitación del hotel, sin alcanzar la categoría de una suite, era grande y luminosa y estaba compuesta por dos espacios claramente diferenciados, uno para dormir y otro para estar. El primero disponía de una cama doble, con sus respectivas mesillas de noche, y el segundo, de un tresillo y una mesa baja, todo dispuesto, como es habitual, en torno al aparato de televisión. (...)
Una vez acomodados, Carlos en un extremo del sofá, yo en el sillón más próximo a ese extremo, las sacudidas especulares se acentuaron. Así, mientras él hablaba en un tono en el que me pareció detectar cierta euforia (¿la que precede al acto final?), reconocí en sus cejas el recorte torpe que yo aplico a las mías y descubrí en los orificios de su nariz y orejas los pelos sobrevivientes a las cacerías de que suelen ser víctimas, a partir de cierta edad, estas pilosidades. No fue todo: también vi en su mirada esa curiosa mezcla de desafío y desamparo que descubro en la mía cuando tropiezo con mi rostro en los espejos de los ascensores. (...)
Mientras escucho a Carlos, cuento el número de lámparas de la habitación, primero de izquierda a derecha y después de derecha a izquierda. Y debo obtener el mismo resultado; si no, sucederá una catástrofe. Se trata de un mecanismo antiguo, infantil, para combatir la angustia. Contar me libera. Por eso cuento también ahora los dedos de las manos de mi interlocutor, siempre en las dos direcciones. Y si se levanta para ir al baño, porque tiene incontinencia urinaria, cuento los pasos que da al ir y los que da al volver, y siento un gran alivio si su número coincide. Todo ello sin dejar de escucharle. Me está relatando ahora lo de la hernia discal, que apareció luego, y por la que tuvo que meterse en el quirófano.
-Fue tremendo -dice-, porque ya no podía ni saltar. Privaciones, privaciones y privaciones. La columna me daba dolores continuos. Hasta que me hicieron resonancias y apareció el bicho.
-¿Qué bicho?
-Un quiste radicular, no sabían desde cuándo estaba ahí, y es lo peor que hay, no se puede operar ni tocar porque te quedas paralítico, va al cerebro.
-¿Es ahí donde llegan las terminaciones nerviosas?
-Todo. Es el interior de la columna vertebral. Justamente está entre la S2 y la S3, cerca de los esfínteres de la orina y de los excrementos.
-¿Cuándo te lo descubren?
-Hace un año. Y me dicen que no hay solución, que no hay nada que hacer. Me lo han dicho tantas veces, tantos traumatólogos, hasta los tribunales que me dieron la minusvalía del 65% me lo dijeron: "Señor Santos, haga usted testamento vital porque le quedan meses, esto no tiene cura, no hay solución, no hay nada". ¿Qué haces? Pues me voy a EE UU, me compro una pistola y me pego un tiro, o me tiro por un puente... También he ido a edificios de Málaga que conozco, a mirar desde un octavo piso y a decirme: bueno, si me tiro desde aquí me mataré... Pero soy una persona pacífica. (...) Así que pensar en esas opciones me resultaba muy desagradable. Primero contacté con Exit, los australianos, y luego con Dignitas, que está en Suiza. Los de Suiza fueron los que me dieron la dirección de Derecho a Morir Dignamente de Barcelona, y estos, la de Madrid. Y aquí estoy. (...)
Carlos Santos se retira al cuarto de baño a tomarse la pastilla. Observo que la luz ha cambiado. El sol ya no da directamente en la ventana, como cuando llegamos al hotel (sobre las cuatro y media de la tarde), pero la habitación me sigue pareciendo alegre. Soy yo el que está sombrío, sobrecogido. Mientras espero su regreso, releo la carta que ha escrito para la Policía Local de Madrid, donde pide que notifiquen su defunción a la dueña de la pensión donde vive, en Málaga, a fin de que "como no tengo familia ni herederos, disponga de mis pertenencias, ropa, etcétera, como quiera". Tras la firma, añade una suerte de posdata rogando que retiren de la vía pública su coche "antes de que lo rompan o lo destrocen". Como se retrasa, repaso también la carta al juez, donde, tras resumir sus padecimientos y detallar el futuro terrible que le espera a medida que avance la enfermedad (descontrol absoluto de esfínteres, dolores intensísimos, parálisis y muerte), afirma que su voluntad de morir es fruto de sus valores y que nadie le ha inducido a adoptar esta decisión que toma de manera "libre, voluntariamente, sin que ninguna persona tenga que cooperar de forma necesaria, directa o indirectamente, para llevarla a cabo".
(...)
Mientras Carlos da detalles acerca de su libro, de su vida en Londres (donde vivió varios años) y de sus viajes a lo largo y ancho del planeta, comprendo que este hombre consiguió su sueño de ser extranjero, aunque pagando el duro precio del desarraigo, de la soledad, del aislamiento. Entonces se me escapa el primer bostezo, que es una señal de alarma. En las situaciones dramáticas, o que vivo como dramáticas, me da, además de por contar, por bostezar, como si me aburriera. Me defiendo así de los excesos de realidad, de la angustia, del pánico. (...) El bostezo significa que estoy jodido. Estás jodido, Juanjo, me digo, al tiempo de contar con los dedos las sílabas de "estás jodido, Juanjo" (siete, un heptasílabo), y tengo la tentación de preguntar a Santos por sus pequeños ritos contra la enfermedad, contra la mala suerte, contra la desgracia.
Por fortuna, él ha comenzado a hablar ya de la eutanasia, de su necesidad de dejar testimonio para ayudar a que se genere un debate público sobre la cuestión. En este tema, como en todos, se manifiesta de manera muy cerebral, incluyendo datos económicos y estadísticas sobre el suicidio que no me interesan demasiado. Me afectan más los aspectos emocionales, el hecho de que uno tenga que morir, cuando así lo ha decidido, de forma clandestina, en habitaciones de hoteles, en vez de hacerlo en la propia cama, o en la de un hospital, adecuadamente atendido por profesionales y rodeado de los suyos.
(...)
-Bueno, Carlos, te voy a dejar -digo en pleno ataque de fobia.
Y enseguida, para atenuar la brusquedad, añado:
-¿Te acuestas pronto? ¿Quieres tomar algo o es temprano para cenar?
-Hambre -dice él- no tengo nunca. Si luego tengo hambre, pido algo ligero; si no, me meto en la cama, que estoy cansado.
Me levanto, se levanta, nos miramos como dos personas mayores.
-¿Adónde vas? -pregunta.
-A Gran Vía, para tomar un taxi.
(...)
-¿Te veré mañana? -pregunta cuando nos liberamos del largo abrazo (la expresión "largo abrazo", calculo, tiene 11 letras, 5 vocales y 6 consonantes).
-No lo sé -miento, pues estoy seguro de que no tendré valor para acompañarle.
Mientras espero la llegada de un taxi, observo a Carlos Santos alejarse de espaldas con los movimientos característicos de un hombre de mi edad.
Al día siguiente, Carlos Santos se levantó, desayunó y salió a la calle para resolver en una sucursal madrileña de su banco un par de asuntos burocráticos todavía pendientes. Al mediodía (sobre las 12.45) subió en compañía de un voluntario y una voluntaria de DMD a su habitación grande y luminosa.
-¿Qué os parece si me pongo el pijama? -preguntó a los voluntarios.
Antes de que le contestaran, se metió en el cuarto de baño, de donde salió al poco en pijama y con unas zapatillas (no se había quitado los calcetines). Dobló cuidadosamente la ropa de la que se acababa de desprender y la guardó en el armario. A continuación tomó el DNI y lo colocó en la mesa, sobre un pequeño conjunto de billetes bien doblados. Muy cerca, dejó la carta al juez y a la policía.
Luego sacó de su cartera el bote con las pastillas, que ya había pulverizado, y las introdujo en un vaso, echando a continuación una porción de un yogur de fresa que había comprado antes de subir. Revolvió bien con la cuchara hasta lograr una masa homogénea (lo que llevó su tiempo, por la cantidad), y el yogur de fresa se puso azul debido a la reacción química. Se tomó el "cóctel" a cucharadas, asegurando a los voluntarios que no estaba tan malo comparado con el aceite de ricino de su infancia. Se encontraba sentado en el sofá, quizá en el mismo extremo desde el que había hablado conmigo el día anterior. Abandonando las zapatillas en el suelo, colocó los pies (con calcetines) sobre el borde de la mesa baja y esperó los efectos del brebaje contándoles su vida a los voluntarios. Volvió a emocionarse, me dijeron, cuando recordó algunos pasajes de su desdichada infancia. A medida que pasaban los minutos, hablaba más despacio, pero sin perder en ningún momento la coherencia. Se quedó dormido sobre las 13.40, y media hora después, en medio del profundo sueño, dejó de respirar, sin estertores, sin sufrimiento, sin dolor, escapando así a un horizonte clínico espantoso. Los voluntarios de DMD abandonaron la habitación dejándolo todo tal y como estaba.

Al margen de la ley

Muerte digna. En España, la Ley General de Sanidad (1996) y la de Autonomía del Paciente (2002) permiten la sedación terminal y el derecho a negarse a recibir tratamientos, pero no la eutanasia, ni el suicidio asistido. Andalucía cuenta con una ley autonómica que aborda la "muerte digna" desde marzo de 2010.
Proyecto. Poco después de la publicación de este reportaje, el Gobierno aprobó un proyecto de ley para regular el "proceso final de la vida".
En el tintero. La borrasca económica dejó la propuesta olvidada en algún cajón del Congreso. No hay noticias, desde junio de 2011, para una regulación que apoya el 60% de los españoles, según el CIS.


Cómo morir en Oregón, un polémico documental sobre la eutanasia


Cómo morir en Oregón, un polémico documental sobre la eutanasia

Carlos Alberto Sánchez | 25 de noviembre 2011 | 14:00
 
La eutanasia se pone a debate esta tarde en Canal+1 y Canal+1 HD. Cómo morir en Oregón es un documental que analiza este controvertido tema poniendo sobre la lupa del espectador la situación que se vive en el estado norteamericano que legalizó el suicidio asistido en el año 1994, cuando sólo Suiza y Holanda permitían estas prácticas. Cómo morir en Oregón se llevó el premio al mejor documental en el Festival de Sundance 2011.
La legislación de muerte digna ha asistido en sus últimos momentos a 500 ciudadanos del estado de Oregón. El documental aborda la eutanasia acompañando a algunos de los pacientes que han decidido acogerse a esta Ley.
Además, el filme también muestra la historia de una mujer que lucha por conseguir opciones similares en el vecino estado de Washington, cumpliendo así el último deseo de su esposo. Este viernes a las 18:05 horas en Canal+1 y Canal+1 HD.

domingo, 27 de noviembre de 2011

Cuando los tratamientos fracasan hay que respetar el proceso de la muerte

El Adelantado de Segovia
ENTREVISTA
«Cuando los tratamientos fracasan hay que respetar el proceso de la muerte»
Marcos Gómez Sancho, médico experto en Cuidados Paliativos.
P. Bravo - Segovia | 27/11/2011

Marcos Gómez ha participado este mes en unas jornadas sobre Cuidados Paliativos en el Hospital General. / Kamarero
Es uno de esos médicos locos que hace más de 30 años giró la vista a un lado para centrar su atención en los enfermos moribundos y en sus familias. Desde entonces va por medio mundo reivindicando la mejor atención médica para los enfermos en fase terminal, una atención que palie el dolor y que, en su opinión no debe responder a las tentaciones de marcar los tiempos a la muerte, alargando de forma artificial la vida de un paciente o anticipando su fin. Marcos Gómez vuelve a agitar conciencias declarando una vez más y siempre con argumentos firmes y renovados, que “la sociedad debería avergonzarse de que un ciudadano pida que le matemos” y asegurando que la mejor forma de luchar contra la eutanasia es la buena aplicación de cuidados paliativos.

Marcos Gómez siempre encuentra un hueco para regresar a su tierra y si así se lo piden mostrar sus conocimientos en Cuidados Paliativos. Hace una semana intervino en una jornada celebrada en el Hospital General donde habló de ciencia y sentimientos y demostró que se puede ser buen médico sin curar. Marcos Gómez ha dado un paso más y ya no solo recuerda a los profesionales sanitarios sus deberes con los enfermos que agonizan también les pide atención para los familiares que pierden a un ser querido.
¿Qué relevancia sanitaria tiene atender a los familiares de un enfermo terminal?
Hoy a través de la psiconeuroinmunología tenemos investigaciones que demuestran que las personas que han perdido a un ser querido son muy vulnerables, al menos durante el primer año, y los profesionales de la salud tenemos que tener en cuenta que son personas en riesgo de enfermar o de morir. Uno de los motivos por los que los familiares tienen mayor dificultad de elaborar el duelo es el sentimiento de culpa y la sensación de no haber hecho todo lo que querían haber hecho por su ser querido. Los profesionales de la salud podemos inducirlos a cuidarlos, a darles la medicina, a estar con ellos… También les ayuda ver que el paciente fallece sin dolor intenso, sin sufrir. Los médicos tenemos que saber que cuando aplicamos una inyección de morfina ayudamos al enfermo porque le quitamos el dolor y a la familia a que elabore el duelo.
¿Qué indicadores tienen sobre la vulnerabilidad de las personas que ven morir a un familiar tras una enfermedad?
Estamos haciendo una investigación en viudos y viudas, y ya tenemos datos que muestran que son personas que acuden más a los centros de salud, consumen más recursos sanitarios, vamos, que enferman más. Todo el mundo conoce algún caso de una señora que se muere pocos meses después que su marido, y decimos que es una casualidad, y además al cabo de un año se muere su hijo con el coche, y volvemos a decir que es una fatalidad. Hoy hay datos que apuntan a que no son causalidades, sino que estas personas forman parte de grupos muy vulnerables que tienen una disminución del sistema inmunológico y que son más propensos a enfermar y a morir.
Hablaba de la morfina ¿por qué sigue escandalizando su uso?
Tiene mala prensa porque a principios del siglo XX, sobre todo en EEUU, se empezó a hacer una batalla sin cuartel sobre todos los productos susceptibles de abuso. Ha costado mucho desmontar la leyenda negra que cayó sobre la morfina. Hay que tener en cuenta que en 1994 conseguimos cambiar la ley sobre prescripción de la morfina que trataba al enfermo como un delincuente al que previamente había que fichar y hacer un carné especial, y penalizaba al médico que tenía que comprar un talonario de recetas con diez hojas. Recientemente, una de las doce propuestas que hizo la Organización Médica Colegial (OMC) al borrador del proyecto de ley del Gobierno de lo que llamaban muerte digna fue suprimir definitivamente la actual legislación sobre prescripción de morfina, porque esa receta especial sigue siendo un obstáculo por el que muchos pacientes mueren sin alivio de su dolor. Otra de las propuestas fue la de cambiar el nombre de la ley porque tenía similitud con el nombre de sociedades que promueven la eutanasia y llevaba a la confusión a los ciudadanos. En esto nos hicieron caso y pasó a llamarse proyecto de ley de la adecuada atención de los enfermos al final de la vida.
¿Hay que avergonzarse por aplicar morfina?
Hay que estar muy orgulloso. Es un medicamento muy fácil de utilizar y muy seguro. Hay que quitar los mitos y leyendas que hay en torno a ella y aprender a utilizarla con la generosidad que necesiten los enfermos al final de la vida para tener un final apacible, sereno y digno. Es muy difícil acabar con la vida de un paciente por medio de la morfina, hay otros medicamentos mucho más peligrosos.
¿Qué otros tabúes frenan los cuidados paliativos?
La medicina tan maravillosa que tenemos actualmente provoca una fascinación por la tecnología que ha generado en los médicos un delirio de omnipotencia ajeno a la realidad. Se nos olvida que cuando curamos a un enfermo es de manera provisional porque la mortalidad del ser humano es del cien por cien y antes o después todos morirán a pesar de nuestra maravillosa medicina. Muchos médicos interpretan la muerte como un fracaso profesional. La muerte de un enfermo es una bofetada al narcisismo médico, y con excesiva frecuencia los médicos no nos ocupamos de los moribundos con la diligencia que nos exige nuestra deontología y nuestra vocación.


 Esta noticia se puede leer al completo en la edición impresa de El Adelantado de Segovia.

lunes, 14 de noviembre de 2011

“Morir sin morir” entre ficción y documental, alegato por una muerte digna




Morir sin morir alegato por una muerte digna entre ficción y documental (un artículo de Julio Feo publicado en el blog "Cultura Viva")
"Se ha proyectado en el cine Chaplin de París la película documental “Morir sense morir” (Morir sin morir) del director catalán Antoni Verdaguer. Entre ficción y documental un vibrante alegato a favor de una muerte digna. Un documental que ha provocado fuerte polémica en España en el momento de su estreno"

http://www.espanol.rfi.fr/cultura/20111114-morir-sin-morir-entre-ficcion-y-documental-un-alegato-favor-de-una-muerte-digna
CULTURA EN VIVO MORIR SIN MORIR FV 4' 30 14 noviembre
(05:25)







domingo, 13 de noviembre de 2011

Reunión con el Ayuntamiento el viernes 11

El viernes estuvimos Pablo, Eduardo y yo reunidos con la concejala de sanidad Mari Paz Parrilla y con dos técnicos de la concejalía.
La valoración de la misma fue positiva y entre otras cosas se acordó:
La concejalía nos va a ofrecer todo tipo de apoyo en cuanto a infraestructura, difusión y propaganda del trabajo que realizamos de asesoría, así como de los actos que organicemos como DMD Rivas.
Van a darnos un armario para el despacho
Van a estudiar el presupuesto de rehacer los folletos de la Guía de Recursos de cuidados paliativos y Muerte Digna, para intentar que se puedan utilizar quitando la foto del anterior concejal. Tienen unos 2500 ejemplares.
Nos ofrecieron la posibilidad de dar una charla en un Centro de Día, bien en el mismo centro o en otro espacio municipal y convocar a él  a familiares y personas del centro.
Nos dijeron que les mandáramos la información que queremos que aparezca en la web, para actualizarla y al mismo tiempo vimos la posibilidad de que aparezca un artículo nuestro en la revista de Rivas al Día. Pablo se quedó encargado de redactarlo y nos lo mandará para que demos el visto bueno.
Un saludo, Antonio
Informe Asesoria DMD Rivas en Octubre 2011

Breve informe de la actividad  en Octubre del servicio de asesoría sobre Testamento Vital y Muerte Digna a los vecinos del municipio.

Lunes 3 de Octubre 
Coincidiendo con la reunión mensual del grupo que este mes tuvo algo menos de presencia

Lunes 10 de Octubre 
Se asesora sobre el testamento vital a un matrimonio que acudió al servicio, del que tenían noticia por otros vecinos del municipio

Lunes 17 de Octubre 
Sin incidencias

Lunes 24 Octubre
Sin Incidencias

Lunes 31 de Octubre
Ante la perspectiva de poco movimiento por el puente de la fiesta de Todos los Santos (Día de los difuntos) los que teníamos asignado el servicio nos conpinchamos para hacer pellas, conste que el motivo de la festividad  no tuvo que ver con esta decisión

La experiencia que puede prestarnos este mes puede ser que a veces se nos olvida quedarnos con alguna referencia de las personas que se atienden, por ejemplo su correo electrónico, para poder enviarles el boletín online, convocatorias a actos, etc
Por otra parte, incluso cuando no se atiende a nadie en el servicio de asesoría, el contacto de los miembros del grupo dos a dos parece que favorece un mejor conocimiento y cohesión del grupo.