La consejera andaluza de Salud reconoce que la muerte del enfermo de ELA ha desbordado la ley. Los expertos reclaman una revisión del Código Penal.
Reyes Rincón Sevilla 22 DIC 2011 - 21:58 CET4
Pedro Martínez quería que su caso abriera de nuevo el debate sobre la eutanasia en España y lo ha conseguido. Pedro, de 34 años, padecía una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y murió el lunes en Sevilla tras una sedación administrada por médicos de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). La sanidad andaluza había rechazado sedarle al entender que no se encontraba aún en “situación de agonía”, el requisito que marca la ley para acelerar el final de la vida. Los médicos de DMD discrepan. Y los expertos en bioética creen que situaciones como esta dejan a la vista tantas “incongruencias” que no habría que demorar más la reforma del Código Penal.
Cinco días antes de morir, Pedro compartió con EL PAÍS su decisión, sobre la que no albergaba dudas. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, dijo. El doctor Luis Montes, presidente federal de DMD, ha seguido de cerca su caso y asegura que la situación ya era “insoportable”. El enfermo contactó con la asociación hace más de año y medio. “Nosotros le indicamos que fuera buscándose una solución dentro del servicio público de salud. Pero le garantizamos también que cuando entendiera que el servicio público le estaba agrediendo y no atendía a su voluntad, nos iba a tener a su lado”, cuenta Montes.
Pedro cumplió. Su caso siguió en manos de la sanidad pública pero, amparado en la ley estatal de Autonomía del Paciente y en la andaluza de Muerte Digna, rechazó recibir cualquier tratamiento que le pudiera prolongar la vida. Cuando su estado se agravó, pidió a los médicos de cuidados paliativos del Hospital Macarena que le sedaran, pero estos consideraron que su situación no era terminal. La consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), avala la actuación de sus profesionales. “Hemos estudiado detenidamente su caso, pero todavía no estaba en las circunstancias clínicas necesarias para una sedación paliativa. Lo que él pedía era una eutanasia y eso hoy no es posible”, sostiene Montero.
La alternativa que le dio la sanidad pública era que dejara de comer. Y cuando tuviera temblores, le sedaban”
El presidente de DMD no opina lo mismo. “Medía 1,90 y pesaba poquísimo. Tenía anorexia, 40 respiraciones por minuto, no podía casi tragar. Era una clara situación terminal y ahí está indicada la sedación paliativa”, afirma Montes. “La alternativa que le dio la sanidad pública era que dejara de comer. Y cuando tuviera temblores, etcétera, ya le sedaban. Eso es una crueldad”.
Los médicos de paliativos le visitaron por última vez la semana pasada y el diagnóstico, según la consejera de Salud, seguía siendo el mismo. “Clínicamente no estaba en agonía. Evidentemente, podía entrar en situación terminal en cualquier momento, pero no se puede decir cuándo”, advierte Montero. Su departamento solo ha conocido los detalles del final de Pedro por EL PAÍS y considera que en los últimos días se pudieron producir “cambios” que avalaran la sedación.
En cualquier caso, la consejera recuerda que este es “el típico caso” que está regulado en otros países, pero no en España. ¿Habría que plantearse hacerlo? “Cuando se debatió la ley estatal se decidió posponer los avances sobre esta cuestión y en eso siempre hemos sido disciplinados con el Gobierno de España. Pero el debate es necesario y enriquecedor y traer a la opinión pública situaciones como esta es positivo para seguir reflexionando”.
La consejera recuerda que este es “el típico caso” que está regulado en otros países, pero no en España
La ayuda al suicidio está tipificada como delito en el artículo 143 del Código Penal. El catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Málaga José Luis Díez Ripollés insiste en que la clave es saber si Pedro estaba en “situación terminal”. “Si es así, no hay problemas en aplicarle la sedación. En todo caso, ninguna ley establece un plazo a partir del cual debe entenderse que entra en situación terminal. Pero si no está en una situación terminal, pero tiene una calidad de vida muy baja, por una enfermedad que le va a conducir en plazo breve a la muerte, nos tropezamos con un supuesto que no está adecuadamente resuelto en nuestra legislación, la cual debería reformarse”.
Victoria Camps, presidenta del Comité de Bioética de España, y Lluís Cabré, Jefe de Servicio de Cuidados Intensivos del Hospital de Barcelona y miembro del Observatori de Bioètica i Dret, coinciden en que el choque entre ética y ley en casos como este es insostenible. “Creo que aquí lo más ético era ayudar a morir, pero esto hoy jurídicamente no está contemplado”, advierte Camps, quien defiende que se “corrija” el artículo 143 del Código Penal. “Lo que ocurre es que hay miedo a hacerlo porque eso es dar vía libre a la eutanasia y hay un sector de la sociedad que no lo aceptaría”. Por eso, en su opinión, los responsables políticos han optado por “hacer la vista gorda”. “Todos sabemos que situaciones como las de este chico se dan muy a menudo”.
Más duro es Cabré, para quien la situación actual es “pura hipocresía”. "Esto es lo que pasa cuando no se quiere afrontar la realidad social”, advierte. “Si a este chico se le sedó, se puede considerar una eutanasia y eso hoy es un delito. Pero, bajo un punto de vista ético, estamos totalmente de acuerdo en que él es el responsable de su vida y, si quiere una sedación terminal, hay que dársela. Faltaría más”.
En su conversación con EL PAÍS Pedro quiso reivindicar “la eutanasia legal”. “Ojalá con mi caso se reabra el debate”. Su deseo se cumplió.
ANÁLISIS
Un agujero en la ley
Pedro Martínez vivió, enfermó y murió en la primera comunidad autónoma que reguló el derecho a morir dignamente en España. Pero él no pudo beneficiarse de esa ley. Los responsables de sanidad andaluza sostuvieron que la norma, aprobada en marzo de 2010, iba a apurar al máximo los límites que marca el Código Penal. Es decir, el suicidio asistido y la eutanasia se quedaron fuera.
Casos como el de Pedro demuestran que la norma, aunque supuso un paso al frente hacia la humanización de la muerte, tiene agujeros. No porque se hiciera mal, sino porque la crueldad de algunas enfermedades no entiende de leyes ni de debates sociales o morales.
La Consejería de Salud andaluza conocía el caso de Pedro. Los responsables de cuidados paliativos del hospital más cercano a su domicilio le visitaron y estudiaron sus circunstancias. Pero entendieron que lo que él pedía no era legal. La situación del enfermo era irreversible, sin tratamiento posible ni opciones de mejora. Tres conceptos que entran dentro de los imprescindibles para determinar que un paciente puede beneficiarse de los derechos que marca la ley de muerte digna. Pero los médicos entendían que todavía no era un enfermo terminal. Lo iba a ser, probablemente en dos semanas, en un mes... Pero aún no lo era. Ahí es donde la ley le falló a Pedro.
La norma andaluza fijó el derecho de todos los pacientes a rechazar tratamientos, a recibir sedaciones paliativas cuando se encuentren en "situación terminal o de agonía", a pedir la retirada de medidas de soporte vital que solo contribuyan a prolongar en el tiempo "una situación clínica carente de expectativas". Desde que se aprobó la ley, varios pacientes con ELA, la misma enfermedad que sufría Pedro, han acortado sus últimos días de sufrimiento con una sedación aplicada por médicos. Unos eligen morir en sus casas, rodeados de sus familiares, sus libros, sus muebles, su entorno. Otros prefieren hacerlo en un hospital, con los médicos que les han tratado, los enfermeros que les han cuidado y la compañía de su familia.
Pero Pedro no estaba conectado a ninguna máquina ni había ningún tratamiento que rechazar ni, según los médicos, había entrado en situación de agonía. Pero para él su sufrimiento ya era insoportable y no quería que se prolongara.
La norma andaluza convirtió en premisa un ideal: "El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna". Los médicos que veían a Pedro opinaban que todavía no había llegado a esta situación. Él entendía que sí y decidió en consecuencia.
ANÁLISIS
Regular el bien morir, tarea pendiente
“Desempleo”, “mercado”, “deuda”, “crédito”: estas palabras dominan nuestras vidas y nos hacen olvidar otras que no podemos ni debemos desatender. Una de ellas es “muerte”. La muerte es inseparable del hecho de la vida. Por eso, con crisis o sin crisis, conviene que nos ocupemos y preocupemos por tratar de que cuando nos alcance, lo haga de un modo plenamente humano, digno.
La sociedad española alumbró este debate hace ya más de 15 años, cuando vimos y oímos por primera vez a Ramón Sampedro en la televisión. Y desde entonces, el debate no ha cesado. Por ello no podemos consentir que la crisis lo cercene. Andalucía, con su Ley 2/2010, llamada “de muerte digna”, tuvo el mérito incontestable de separar el debate en dos partes diferenciadas. Una tiene que ver con la regulación de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido, hoy por hoy delitos tipificados por el Código Penal. La otra parte del debate tiene que ver con el resto de prácticas sanitarias relacionadas con la atención a la muerte, como los cuidados paliativos, el tratamiento del dolor, la sedación paliativa, el rechazo del tratamiento o la limitación del esfuerzo terapéutico.
La ley andaluza y sus clones navarro y aragonés tuvieron la valentía de separar ambas partes. Clarificaron de forma decisiva la primera parte, renunciando, como no podía ser de otra manera por falta de competencia jurídica, a tratar de legitimarlas. Y regularon ampliamente la segunda, contribuyendo de forma decisiva a dotar a la ciudadanía de amplios derechos y garantías de respeto a su dignidad en el proceso de muerte.
El Ministerio de Sanidad de la pasada legislatura tardó demasiado en convencerse de que los comentarios despectivos hacia estas leyes autonómicas, que las tildaban de innecesarias, laxas o meramente propagandistas, provenían de sectores profesionales o grupos ideológicos más inclinados a proteger sus propios intereses que los de los pacientes terminales y sus familias. Por su tardanza, el Proyecto de Ley estatal quedó embarrancado en el adelantado final de la legislatura. Pero el nuevo Gobierno no debería dejarlo tirado ahí. Los ciudadanos extremeños, canarios o catalanes tienen que disfrutar de los mismos derechos y garantías que los andaluces, navarros o aragoneses.
Si, como sucedió en Andalucía, donde la ley se aprobó en el Parlamento autonómico por unanimidad –salvo en tres artículos-, se consigue que primen los intereses generales sobre los partidistas, tramitar y aprobar una ley estatal sería posible. Solo hace falta la voluntad política del grupo mayoritario del Congreso. Los profesionales, los pacientes y sus familias se lo merecen. Una vez hecho esto quedaría entonces por abordar la otra parte del debate, la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido. Es cierto que esta sí es una cuestión controvertida y en la que seguramente el Gobierno actual no deseará entrar por razones obvias. Pero no deberían olvidar que los estudios más solventes señalan que en torno al 60% de la población española apoyaría la regulación de la eutanasia. Una parte de ellos son, obviamente, votantes del Partido Popular.
Pablo Simón Lorda es médico y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
